Uitgelicht

Huxley, Orwell en twee Russen

“Lig je languit op de bank te chillen begint je horloge te piepen: je beweegt te weinig. Voor de derde opeenvolgende dag alweer, dus je weet dat je gegevens automatisch worden doorgestuurd naar Apple, waar je je zorgverzekering hebt afgesloten. De data worden uiteraard ook toegevoegd aan je medische dossier dat veilig in de iPhone 20 is opgeslagen. Je voelt de onrust in je opborrelen. En dan, een nieuw piepje: stress op komst”  De eerste alinea van een uitgebreid artikel in de Volkskrant over de opmars van data in de gezondheidszorg. 

1984

Illustratie: Flickr

Bij die stress kan ik me iets voorstellen. Al die ‘piepjes’ die je eraan herinneren dat je iets moet, daar zou ik stress van krijgen. Zeker als de zorgverzekeraar dat ook allemaal registreert en het verwerkt in de premie die ik moet betalen. Leven volgens de ‘piepjes’ betekent minder premie want ik loop minder risico. Vanuit het oogpunt van de gezondheidszorg en vooral de beheersing van de kosten ervan is dat het ‘Walhalla’. Toch geeft dit mij, om een passend Duits woord te gebruiken een ‘unheimisch’ gevoel. 

Ik krijg er Huxliaanse ‘brave-new-world-beelden’ gecombineerd met Orwelliaanse ‘1984-beelden’ bij. De ‘piepjes’ als het soma uit Huxleys Brave new World. Als ik ze volg leef ik lang, gezond en gedraag ik me vooral verantwoord. “Mensen voelen een verantwoordelijkheid naar hun gezin, naar hun bedrijf, hun omgeving: ik kan het me niet permitteren niet in de gaten te houden of ik gezond ben,” zoals Erik de Heus CEO van Skinvision het in het artikel zegt.  Wiens leven leef ik dan? Mag ik niet voor ‘mezelf’ leven en daarin de keuzes maken die mij een goed gevoel geven? Een goed gevoel maar wellicht ook slecht voor mijn gezondheid?

Orwells 1984 komt om de hoek kijken bij ‘Apple waar je je zorgverzekering hebt afgesloten.’ Wil ik dat mijn verzekeraar alles weet en vooral meet? Een andere ‘deskundige, Lucien Engelen van het Radboudumc, maakt zich daarover geen zorgen: “Ik heb nog altijd meer vertrouwen in de grote techbedrijven dan in twee Russen op een zolder die ergens een appje in elkaar knutselen.” Nu was mijn vertrouwen in de ‘goedertierenheid’ van techbedrijven nooit erg groot, door de onthullingen rond Facebook van de afgelopen weken, is dat er niet beter op geworden. Toeval wil dat die ‘grote techbedrijven’ waar Engelen zoveel vertrouwen in heeft, eerst heel klein waren en zijn ontstaan uit ‘appjesknutselaars’ op zolders en in garages. Google door Page en de Rus Brin, Facebook door Zuckerberg en nog wat studiegenoten, Apple door Jobs en Wozniak, Microsoft door Gates, Amazon door Bezos.

Uitgelicht

l’Histoire se répète

“Hoe harder de politiek probeert mensen in hun eigen kracht te zetten, hoe schrijnender de realiteit dwingt tot de conclusie dat niet iedereen eigen kracht heeft.” Een uitspraak van Mieke Smilde in de Volkskrant in een artikel waarin zij de pogingen: “grip te krijgen op het probleem van mensen die lijden aan psychiatrische ziektebeelden.” Dit zonder veel succes want: “welke nieuwe woorden men ook verzint, welke bekostigingssystematiek wordt ontworpen of welke verantwoording men ook optuigt, de problemen blijven bestaan.” Problemen die vragen dat er: “gewoon moet worden ingegrepen. Niet door een indicatie aan te vragen, maar door een dak boven iemands hoofd te regelen.” Smilde signaleert op dit gebied een gebrek aan lef: “Verantwoordelijkheid nemen alvorens verantwoording af te leggen. Niet andersom.” One flew

Foto: Flickr

Vanuit mijn ervaringen als beleidsadviseur in het sociale domein, moet ik Smilde gelijk geven. Hoe lastiger de zaak, hoe meer er wordt gedraald en geschoven. Toch is er iets in Smildes betoog waar ik wat vragen bij heb. Smilde: “Mensen die roepen dat we daarmee teruggaan naar de paternalistische beter wetende psychiaters van vroeger, kennen de praktijk niet. Er komen geen Broeders van Liefde meer die twintig patiënten dagenlang op bed vasthouden. Patiënten kunnen hun rechten doen gelden.”

Zouden die ‘broeders van de liefde’ en die beter wetende psychiaters’ werkelijk niet terug kunnen komen? Zouden patiënten werkelijk hun rechten kunnen doen blijven gelden? Zou het werkelijk zo zijn dat zaken van vroeger die zijn ‘afgezworen’ niet meer terug kunnen komen? Dat ontwikkeling werkelijk alleen maar ‘vooruit’ kan gaan en niet achteruit? Dat bijvoorbeeld de vrijheid van meningsuiting die wij nu hebben voor eeuwig blijft bestaan?

Dat die broeders niet onder die naam en precies zo terug komen, dat is bijna zeker, maar zou hun manier van werken werkelijk voor eeuwig verleden tijd zijn? Is de geschiedenis niet een aaneenrijging van zich steeds net iets anders herhalende gebeurtenissen?

Uitgelicht

Oude wijn

Politiek Nederland is al een paar weken in de ban van de ‘Wet Dijkstra’. Het initiatiefvoorstel van D66-kamerlid Pia Dijkstra over de orgaandonatie. Het voorstel waardoor iedereen donor is tenzij je aangeeft het niet te willen zijn. “In feite hebben de nabestaanden dus het laatste woord, alhoewel ze geen vetorecht hebben.” De cruciale zin uit de brief waarmee Dijkstra haar collega’s probeert te overtuigen van haar goede bedoelingen en vooral van de noodzaak van deze wet. Een bijzondere zin.

wine-1574493__340

Foto: Pixabay.com

Bijzonder omdat deze wet, volgens de initiatiefnemer, nodig is om ervoor te zorgen dat er voldoende donoren zijn. Voldoende zodat er niemand hoeft te ‘creperen’ op de wachtlijst. Alleen de Eerste kamer moet nog instemmen met de wet en omdat die Kamer er deze weken over spreekt, berichten de media er volop over.

Voldoende donoren is het doel, een doel dat ook met deze nieuwe wet al twijfelachtig is, zoals ik me vorige week afvroeg. Twijfel die door deze passage alleen maar toeneemt. ‘Nabestaanden’ impliceert dat het meer dan één persoon kan zijn. Stel dat die van mening verschillen, naar wie wordt dan geluisterd? Welke ‘nabestaande’ geeft dan de doorslag?

Wat verandert er door deze nieuwe wet nu werkelijk? In de oude situatie had je je geregistreerd of niet en in beide gevallen werden de nabestaanden gevraagd of ze akkoord waren met donatie van organen. De nabestaanden hadden ‘dus het laatste woord’. In de nieuwe situatie hebben de nabestaanden nog steeds het laatste woord. Wat verandert er?

Wat is nu überhaupt het nut van een donorregistratie? Waarom iets registreren als de keuze van de persoon vervolgens ook maar een mening is? Een mening die vervolgens minder zwaar weegt dan die van de nabestaanden?

Een wetsvoorstel waar politiek Nederland de afgelopen jaren veel tijd en energie aan heeft gespendeerd en wat is er veranderd? Een gevalletje van ‘luchtverplaatsing’ of beter nog: oude wijn in nieuwe zakken? Zonde van de tijd en energie. Of zie ik het verkeerd?

De Jonge en Oma

“Als oma er volgend jaar niks van merkt, dan hebben we het niet goed gedaan.”

Op deze manier maakt minister van Volksgezondheid Hugo de Jonge zijn beleid om eenzaamheid te bestrijden meetbaar, zo lees ik in een artikel van Gertjan van Schoonhoven bij Elsevier. De Jonge maakt zich vooral zorgen over de eenzaamheid onder mensen van 75 jaar en ouder. Daarom is oma waarschijnlijk ook het meetpunt. Van Schoonhoven vraagt zich af of de overheid zich met eenzaamheid van ouderen moet bezighouden. Een goede vraag die een discussie waard is, zeker omdat de premier van het kabinet verkondigt dat de overheid geen ‘geluksmachine’ is. Zijn vice-premier lijkt daar nu anders over te denken.

ouderen

Foto: Flickr

De Jonge laat zijn succes afhangen van oma. Zou hij over een jaar niet moeten constateren dat oma wellicht merkt dat er allerlei inspanningen worden gepleegd, maar dat haar gevoel van eenzaamheid er niet minder door is geworden? Oma zal best merken dat er mensen van de tegenwoordig oh zo populaire wijkteams, bij haar aan de deur verschijnen en met haar willen praten. Dat die mensen haar naar het wijk- of buurthuis willen lokken om daar deel te nemen aan een activiteit met andere eenzame ouderen. Als oma gaat deelnemen dan kan De Jonge constateren dat hij oma achter de geraniums vandaan heeft gehaald en dat oma wat merkt van zijn beleid.

Wat als die medewerker van dat wijkteam een jaar later weer terugkomt en te horen krijgt dat oma zich nog steeds eenzaam voelt? Als ze zegt dat ze onder de mensen komt en dat af en toe kienen en koersballen best leuk is, maar ze zich nog steeds eenzaam voelt.’ Als ze zegt dat die activiteiten haar overleden man of die goede vriendin die haar is ontvallen niet hebben teruggebracht net zoals de meeste mensen die haar in haar leven hebben vergezeld. Dat ze het contact met haar kinderen en kleinkinderen mist omdat die aan de andere kant van het land en zelfs in het buitenland wonen.

Wat als die medewerker te horen krijgt dat oma’s slinkende wereld niet meer in de ‘steeds groter wordende wereld’ past. Dat ze de belevingswereld van haar kinderen deels en die van haar kleinkinderen helemaal niet meer begrijpt en andersom. Dat de wereld voor haar te groot is geworden.

‘Oma heeft er wel wat van gemerkt’ zo zal De Jonge zich verdedigen, ze is immers gaan kienen en koersballen. Politiek Den Haag zal instemmend knikken. Oma zal er niets van mee krijgen. Zij zit te knikkebollen in haar eigen nog kleiner geworden wereldje.

Objectiveren van subjectiviteit

Vandaag kreeg ik de volgende bijzondere formule onder ogen: aantal maanden behandeling x aantal weken per maand x aantal behandelingen per week x kilometers enkele reis afstand x 0,25. Deze formule wordt gebruikt om te berekenen of een kind dat moet reizen naar een aanbieder van jeugdhulp in aanmerking komt voor een ‘vervoersvoorziening’ door de gemeente. Als de uitkomst 250 of hoger is, dan kan een vervoersvoorziening worden toegekend, dan drukt die last te zwaar op kind en ouders.

werkmierenillustratie: puur.cc

Bij een eerste blik stelde ik me de vraag of die formule niet eenvoudiger kan. Als je het goed beschouwt, staat hier gewoon: totaal aantal behandelingen x aantal kilometers enkele reis x 0,25. De weken en maanden doen niet ter zake, die zijn alleen maar nodig om het totaal aantal behandelingen te bepalen. Zijn bovendien die  x 0,25 wel noodzakelijk? Als je die weglaat en de uitkomst van het aantal behandelingen maal de kilometers enkele reis is groter dan of gelijk aan 1.000, dan bereik je hetzelfde. Bovendien, waarom enkele reis? Zou de terugreis niet ook een ‘last’ kunnen zijn? Dan zou de formule moeten luiden: aantal behandelingen x aantal reiskilometers en als dat 2.000 of meer is, dan zou een vervoersvoorziening worden toegekend.

Bij een tweede blik vroeg ik me af of die formule wel meet wat er gemeten moet worden, namelijk de draaglast. Hangt draaglast bij reizen  alleen af van het aantal kilometers dat gereisd moet worden, want dat is waarmee in de formule wordt gerekend? Zou draaglast niet ook te maken hebben met de reisduur? Een dagelijkse file-rijdende reis waarbij in een halfuur vijftien kilometer wordt afgelegd, zou wel eens veel zwaarder kunnen voelen dan een reis waarbij in een halfuur veertig kilometer wordt afgelegd. Een maal per maand naar Den Helder (266 kilometer) voelt toch anders dan iedere dag 10 kilometer in een slakkengangetje over achterafweggetjes.

Hangt de draaglast niet ook af van het tijdstip waarop gereisd moet worden? Als je als ouder met drie kinderen er twee ‘aan hun lot’ moet overlaten om de derde op tijd naar de zorg te brengen, dan voelt dat anders dan wanneer de andere twee al op school zijn. Als je door die reis met je kind niet je contractueel afgesproken uren kunt werken en het gaat van je verlof af, dan voelt dat anders dan wanneer je daar geen omkijken naar hebt.

Is de last die iemand kan dragen niet afhankelijk van de persoon en daarmee subjectief? Probeert deze formule iets subjectiefs te objectiveren?

Fruitmand

Voor een overleg dat ik vandaag moet bijwonen, zat ik gisteren wat stukken door te lezen. Het overleg gaat over de inkoop van jeugdzorg en in één van de stukken werd geschreven over het streven om tot ‘objectieve tarieven’ te komen. Die tarieven moeten in het overleg tussen de gemeenten en de zorgverleners worden vastgesteld. Dit riep bij mij de vraag op wanneer een prijs objectief is en wie dat bepaalt?

rot fruit

Foto: Micropia

Tarief is volgens Van Dale: (bij doorlopende of herhaalde levering van dezelfde zaak) het bedrag dat voor iedere eenheid betaald moet worden.” Aan tafel zitten zorgverleners met zeer verschillende specialismen en werkmethoden. Banken vinden hun zaak ‘betaalrekening’ anders dan dezelfde zaak van een andere bank en dat anders vertaalt zich in een ander tarief. Zou dat bij hulpverleners anders zijn? Neem twee psychologen, een algemene en een trauma-specialist, ze leveren allebei psychologisch advies, is dat daarmee ‘dezelfde zaak’? Is de dienst van twee trauma-specialisten die verschillende methoden hanteren, met elkaar te vergelijken?

Objectief wordt in dezelfde Van Dale omschreven als: “zonder zich door eigen voorkeur te laten beïnvloeden; onbevooroordeeld, onbevangen.” Welke van de zorgverleners is onbevooroordeeld en laat zich niet door de eigen voorkeuren beïnvloeden? De zorgverlener zit daar juist aan tafel vanwege de expertise die hij of zij op een specifiek gebied bezit. De expertise waarmee die hulpverlener de belegde boterham moet verdienen. Hoe objectief zouden deze hulpverleners zijn? Je vraagt toch niet aan de appel of die peren lekkerder vindt dan appels?

Dezelfde vragen kun je ook stellen bij de gemeenten die bij dat proces betrokken zijn. Ze missen de specifieke kennis van de hulpverlener, maar maakt dat hen objectief, zonder eigen voorkeur, onbevooroordeeld? Zij zitten aan tafel als ‘inkopende partij’ en wil die niet net als iedereen die boodschappen doet zo min mogelijk betalen voor een kwalitatief zo goed mogelijk product? Zouden ze niet een kwalitatief goede en gevarieerde fruitmand willen voor de laagst mogelijke prijs en dus de appels tegen de peren uitspelen?

Naar het inkoopvraagstuk van de jeugdzorg kijkend met de bril van de definities uit de Van Dale, is dan twijfelen aan het succes en het streven om ‘ objectieve tarieven’ vast te stellen dan niet gerechtvaardigd? Zou zo’n proces leiden tot een mand goedkoop en beurs fruit?

‘De bank van Sigmund’

Frank Kalshoven besteedt zijn wekelijkse column in de Volkskrant deze week aan de medicalisering van het leven. “Druk kind? Naar de dokter. Sombere puber? Naar de dokter. Niet direct zwanger? Naar de dokter. Overbelast met werk en kinderen? Naar de dokter. Lijden aan ouderdom? Drie keer raden.” Onterecht volgens Kalshoven: “Kinderen zijn druk. Ouderdom komt met gebreken. De combinatie van jonge kinderen, hard werken en zorg voor je eigen ouders is een aanslag op je gestel. Dat is altijd al zo geweest. En zal altijd zo blijven. De vraag is hoe we hier mee om willen gaan.” Medicalisering lijkt te lonen: “Een sticker met hierop een medische aandoening is een waardevol papiertje. Het papiertje legitimeert ander gedrag.” Bovendien is het goed voor de dokter en de medische industrie. Bovendien kost het de samenleving veel geld en het: “vertroebelt onze blik op wat er echt met ons (leven) aan de hand is en ontneemt ons hiermee ook zicht op echte oplossingen of op acceptatie van lek en gebrek.” Wat zou er werkelijk aan de hand zijn?

SigmundIllustratie: conservatorial.rssing.com

Kalshoven geeft daarop geen antwoord. Zou Belg Dirk De Wachter in zijn boek Borderlinetimes. het Einde van de Normaliteit het antwoord op die vraag geven? Hij vergelijkt onze samenleving met de stoornis Borderline. “BPS of Borderline Personality Disorder is ‘een diepgaand patroon van instabiliteit en intermenslijke relatie, zelfbeeld en affecten en van duidelijke impulsiviteit, beginnend in de vroege volwassenheid en tot uiting komend in diverse situaties… .” De Wachter legt onze samenleving langs de negen situaties van BPS. Als een persoon er vijf vertoont is er sprake van BPS. Die negen situaties zijn:

  • krampachtig proberen te voorkomen om feitelijk offerend in de steek gelaten te worden;
  • een patroon van instabiele en intense intermenselijke relaties;
  • identiteitsstoornis: duidelijk of aanhoudende instabiel zelfbeeld of zelfgevoel;
  • impulsiviteit op ten minste twee gebieden die in potentie de betrokkenen zelf kunnen schaden;
  • recidiverende suïcidale gedragingen, gestes of dreigingen, of automutilatie;
  • effectlabiliteit als gevolg van duidelijke reactiviteit van de stemming;
  • chronisch gevoel van leegte;
  • inadequate, intense woede of moeite om kwaadheid te beheersen;
  • voorbijgaande, aan stress gebonden paranoïde indelen of ernstige dissociatieve verschijnselen.

Heeft De Wachter een punt met zijn bewering dat de samenleving aan borderline lijdt? Zou de medicalisering die Kalshoven constateert hier een gevolg van kunnen zijn? Wat zou dan de echte oplossing zijn, de-medicaliseren van de individuen of de samenleving op de bank van de psychiater?